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Estados Unidos.- La historia empezó en 2012, cuando Dylan (foto, derecha) quien entonces tenía 6 años, se enteró de que su mejor amigo Jonás Pournazarian (foto, izquierda), tenía un trastorno hepático raro llamado Glucogenosis tipo I, y decidió que quería recaudar dinero para ayudar a buscar una cura.
Dylan recurrió a un truco simple y que estaba a su alcance: hizo dibujos y escribió sobre su amistad con Jonás en un librito llamado “Chocolate Bar”, porque así dice él que es su amistad con el niño enfermo, “como una barra de chocolate”.
La modesta colecta empezó con unas decenas de copias que se vendían a $ 20 cada una, pero la noticia se diseminó y cada vez más personas querían el librito. La idea se lanzó en un evento escolar en noviembre de 2012, donde Dylan vendió 200 ejemplares envueltos y personalizados de su libro, y logró juntar más de $ 5,000 en apenas unas horas.
Unos meses después, Dylan y su amigo Jonás firmaron acuerdo con una librería conocida y comenzaron a aparecer en numerosos programas de TV, sitios web, periódicos y revistas. La gran exposición pública y la conmovedora idea hicieron que Dylan pueda alcanzar su meta de recaudar $ 1 millón en 2 años.
Jonás, de 9 años, es uno de los 500 niños en el mundo con Glucogenosis, una enfermedad incurable. Sufre permanentes bajas de azúcar en la sangre y tiene que ser alimentado con almidón y agua cada 2 ó 3 horas a través de una zonda.
Todo lo que recaudó Dylan con el libro va al laboratorio del Dr. David Weinstein, de la Universidad de Florida, para solventar el programa de investigación clínica más grande de esta enfermedad en el mundo.
“Estoy tan feliz de que por fin llegamos a mi meta de un millón de dólares”, dijo Dylan. “Y contento de que los niños de todo el mundo se han inspirado en mi historia. Voy a seguir recaudando dinero hasta que la enfermedad de Jonás pueda ser curada para siempre”, expresó.
¿Qué es la Glucogenosis tipo I?
También se denomina enfermedad de Von Gierke, es hereditaria y ocurre cuando el cuerpo carece de la proteína (enzima) que libera glucosa a partir del glucógeno, provocando que se acumulen cantidades anormales de éste en los tejidos, lo que lleva a la hipoglucemia (baja de azúcar).
Provoca hambre constante y necesidad frecuente de alimentación, tendencia a sangrados nasales y formación de hematomas, fatiga, irritabilidad, mejillas hinchadas, extremidades y tórax delgados y un vientre protuberante.
Al no existir cura, el tratamiento se basa en evitar la hipoglucemia. En algunos niños, se coloca una sonda de alimentación a través de la nariz hasta el estómago para suministrar azúcares o maicena cruda a lo largo de la noche, informa la Biblioteca Nacional de Medicina.