Migrantes en EU enfermos ahora podrán ser deportados

Migrantes en EU enfermos ahora podrán ser deportados

The New York Times

Los Ángeles.- María Isabel Bueso tenía 7 años cuando viajó a los Estados Unidos desde Guatemala, invitada por un grupo de médicos que estaban realizando un ensayo clínico con el fin de tratar una rara enfermedad genética que ella padece. El ensayo fue corto para los pacientes escogidos y, gracias a su participación, la Administración de Alimentos y Medicamentos finalmente aprobó una medicina para tratar esa afección que ha aumentado en más de una década la supervivencia de los que la padecen.

Bueso tiene ahora 24 años y ha participado en varios estudios médicos. Además ha sido premiada por su defensa de las personas con enfermedades raras, presentándose ante legisladores en Washington y en Sacramento. A través de los años, sus padres han pagado el tratamiento que la mantiene viva con un seguro médico privado.

Pero la semana pasada, Bueso recibió una carta del gobierno de los Estados Unidos notificándole que debe abandonar el país en los próximos 33 días o será deportada. Su médico, así como su abogado y también su madre, describieron la orden como una “sentencia de muerte”.

Este mes, y sin previo aviso, el Servicio de Ciudadanía e Inmigración de los Estados Unidos (USCIS por su sigla en inglés) eliminó un programa que impedía que los inmigrantes fuesen deportados mientras que ellos o sus familiares estuviesen recibiendo algún tratamiento médico de vida o muerte. Anualmente, el programa les proporcionaba ayuda humanitaria a unos 1000 solicitantes y era renovable cada dos años.

El gobierno de Trump también eliminó un programa que permitía a los jueces de inmigración poner fin a los casos de deportación bajo circunstancias excepcionales. En conjunto, estos cambios imposibilitan que esas personas —que antes no eran susceptibles de ser deportadas— puedan defenderse si las autoridades federales de inmigración las detienen, según dijeron algunos expertos.

“Me he sentido muy asustada y abrumada”, dijo Bueso, quien tiene paralizada la parte inferior de su cuerpo debido a la enfermedad, un trastorno enzimático que inhibe a las células del procesamiento de azúcares. “El tratamiento que recibo me mantiene viva”.

Estos cambios, que también sorprendieron a los funcionarios de inmigración, son las medidas más recientes implementadas con el fin de revocar o modificar los procedimientos que permitían que algunos inmigrantes vivieran en los Estados Unidos. Ahora miles de personas, incluidas aquellas con afecciones médicas graves, víctimas de delitos que han ayudado a la policía en las investigaciones y cuidadores de niños enfermos o sus familiares, ya no están protegidas de la deportación.

En los últimos dos años se han implementado cambios importantes en las políticas migratorias y los trabajadores federales encargados de ejecutarlos no han sido notificados de manera apropiada, comenzando por el veto migratorio impuesto por el presidente Trump en sus primeras semanas en el cargo y la política de tolerancia cero que durante el verano pasado ocasionó las separaciones de las familias de migrantes.

Un portavoz del USCIS explicó que esas solicitudes de acción diferida ahora deben hacerse a través del Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE por su sigla en inglés), la agencia responsable de las deportaciones en el país. Sin embargo, un funcionario de ese ente dijo esta semana que no habían sido notificados al respecto y cuestionó la capacidad del ICE para asumir las nuevas tareas.

“La decisión de cambiar esa política no es algo que el ICE esté dispuesto a asumir”, dijo el funcionario, que habló con la condición de mantener su anonimato. “Eso no se discutió con el ICE. No es un procedimiento. No teníamos idea de lo que estaban hablando”.

The New York Times revisó las cartas enviadas a Bueso y sus familiares, así como a otros solicitantes de acción diferida en las que les informan que la agencia solo considerará las solicitudes de personas que están en el sector militar y que las autoridades pueden “iniciar procedimientos de deportación” contra quienes decidan permanecer en el país

“Me lo notificó el USCIS y no hay apelación, nadie nos ha dicho cómo podemos proceder”, dijo Martin Lawler, el abogado de Bueso en San Francisco. “Ella no puede salir de los Estados Unidos. Si lo hace morirá”.

Cada semana, durante varios años, Bueso ha recibido infusiones intravenosas de Mucopolisacaridosis de tipo seis (MPS-6), la enzima de remplazo que trata su enfermedad que causa enanismo, visión nublada y compresión de la médula espinal, entre otras condiciones.

“Detener esta terapia acortará drásticamente su vida”, dijo Paul Harmatz, el gastroenterólogo pediátrico que participó en el primer ensayo clínico de Bueso y quien la ha tratado desde 2003 en el Benioff Children’s Hospital de Oakland, California.

La nueva política puede impedir que una niña de 8 años con cáncer de nervios participe en un tratamiento experimental en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center en Nueva York. Su padre, que se encuentra en el país de manera ilegal, es el único familiar que puede viajar con ella porque su madre, que es estadounidense, recientemente sufrió un derrame cerebral que perjudicó su visión y capacidad para conducir, dijo Tammy Fox-Isicoff, una abogada de inmigración de Miami que representa a la familia.

Sin la medida de acción diferida, el hombre no puede conducir o abordar un avión desde Miami a Nueva York, donde la niña debe viajar cada mes para recibir el tratamiento.

CreditJim Wilson/The New York Times

La abogada Brent Renison representa a una mujer india a la que no se le ha permitido permanecer en el país a pesar de que está esperando una tarjeta de residencia, porque su esposo, que era su patrocinador, murió. Renison sostiene que la acción diferida “permite ciertas excepciones porque reconoce las fallas en la ley y alivia situaciones humanitarias evitando un sufrimiento innecesario”.

“Para el gobierno, revocar esto significa el fin de la ayuda humanitaria tal como la conocemos”, dijo.

Este mes, el gobierno de Trump también tomó una decisión que dificultará que las víctimas de delitos que colaboraron con las investigaciones de las autoridades policiales puedan permanecer en los Estados Unidos. Se trata de la visa de protección especial, también conocida como la visa U.

El ICE dijo esta semana que, a diferencia de los gobiernos anteriores, ya no tomará en cuenta los consejos de los adjudicadores de visas cuyas aprobaciones preliminares solían calificar a los inmigrantes para una “estadía” temporal o una pausa en sus casos de deportación hasta que se pudiera tomar una decisión sobre sus casos. La nueva política podría afectar a unas 140.000 personas que actualmente esperan visas U, y sus dependientes.

Kenia Martínez de El Salvador, que ha estado viviendo en los Estados Unidos desde 2004, se encuentra entre los afectados. Esta semana fue trasladada a un centro de detención en Luisiana luego de que fuera denegada su solicitud para pausar sus procedimientos de deportación. Anteriormente, Martínez, madre de dos hijos, habría podido solicitar la suspensión de su salida del país debido a su solicitud pendiente.

En 2014, cuando Martínez solicitó la visa por primera vez, presentó moretones y cortes que fueron notados por los agentes de policía que respondieron a una llamada sobre violencia doméstica, según los documentos firmados por el departamento de policía local que respalda su solicitud. Ella “cooperó completamente” con la investigación, según los registros.

Cecelia Friedman Levin, asesora política principal de ASISTA Immigration Assistance, un grupo que aboga por las víctimas de abuso físico y sexual y trata de personas, dijo que el cambio va en contra de las intenciones del grupo bipartidista del Congreso que hace casi 20 años creó la visa U.

“Se compromete la seguridad de las víctimas y genera un efecto escalofriante en los sobrevivientes”, dijo Friedman Levin.

En Guatemala, los médicos les dijeron a los padres de Bueso que la vida de su hija sería corta. Cuando Harmatz se enteró de que Bueso sufría un raro trastorno enzimático, quiso incluirla en el ensayo médico.

“No podríamos haber hecho los ensayos clínicos” sin ella, dijo. “Estábamos luchando para encontrar pacientes”.

El “avance dramático” generado por los resultados del ensayo ha ayudado a que las personas que sufren esa enfermedad puedan vivir más de 30 años, dijo. Antes de la creación del medicamento desarrollado en esas investigaciones, rara vez sobrevivían más allá de los 20 años.

Han pasado 16 años desde que Bueso comenzó a ir al hospital para recibir infusiones semanales, de cuatro a seis horas, de Naglazyme, la medicina que controla su padecimiento. A pesar de la parálisis que caracteriza a su enfermedad, ha logrado tener una vida productiva.

El año pasado se graduó summa cum laude en la Universidad Estatal de California, East Bay, donde colaboró para comenzar una beca para estudiantes con enfermedades raras. También ha viajado y ha hecho presentaciones ante legisladores en nombre de las personas que sufren ese tipo de enfermedades.

Su familia vive en una casa confortable de un vecindario de clase media en Concord, California, que sus padres compraron y acondicionaron para que ella pueda desplazarse con su silla de ruedas. Nunca se imaginaron que tendrían que abandonar el país, puesto que las autoridades solían aprobar las extensiones de sus permisos.

Cuando Lawler, el abogado de la familia, les contó sobre la decisión que el gobierno tomó la semana pasada, Bueso comenzó a temblar sin control.

“Estábamos llorando con las enfermeras, los médicos, todos”, dijo su madre, Karla. “Sin su tratamiento, es como una sentencia de muerte. Ha sido difícil de procesar”.

Ni el medicamento ni la atención médica que necesita están disponibles en Guatemala. Sin la medicina, se espera que su salud se deteriore rápidamente. Es posible que tenga problemas para respirar; además, podría sufrir un paro cardíaco y sería susceptible a las infecciones.

“La hemos visto crecer, madurar y convertirse en una joven adulta responsable, una lideresa que aboga a nivel nacional”, dijo Harmatz. “Si le quitas la medicina, rápidamente retornará a su estado anterior. Eso provocaría su fallecimiento”.

Aquí la nota: NY Times